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          關注“星星的孩子”,請不要強行打開每一扇關上的門

          21-04-04 13:54 來源:中國甘肅網 編輯:李怡新

            近日,一場自閉癥青少年技能體驗日活動在上海舉行。活動邀請了中國國家技能大賽的裁判、上海世賽專家和選手為自閉癥青少年傳授烘焙、咖啡制作、插花等技能,希望通過技能培訓,讓更多的自閉癥青少年能夠走進社會。

            隨著時代的發展和社會進步,自閉癥患者贏得了越來越多的關注。假設我是一個自閉癥患者,我被社會接受的方式有兩種:一種,是盡最大努力像普通人一樣生活,只是我還是和他們不一樣。通過掌握一門手藝、擁有一份工作,融入社會,但我依然無法獨自在學校、社區常態化地生活。

            另一種,則是讓其他人知道我是一個自閉癥患者,是“有言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板”的人。我的行為和社交障礙導致我無法在社會環境中很好的自主活動,因此需要大家的包容、理解和幫助。

            第一種被接受的方式,雖然表面上是在為自閉癥患者爭取尊重,融入社會。但實際上,是那些輕度的自閉癥患者,想要以這種方式,拉近自己和普通人的距離,加入普通人的群體。這種方式實際上會讓“自閉癥”等于“輕度自閉癥”,那這種方式可能會帶來一個后果——將重度自閉癥患者被從自閉癥這個概念里剝離了。

            我們應當把自閉癥患者,當成自閉癥患者看待,拒絕強行打開每一扇因為自閉癥關上的門。

            在客觀上,我們應該承認他們的神經發育的狀況沒有普通人那么理想,在這個基礎上,去尊重個體的差異化——有的人自閉癥輕,我們去信任他的能力;有的人自閉癥重,我們要給他更多的幫助,幫助他們生活下去。

            自閉癥兒童最大的問題就是:無法獨立生活。

            自閉癥兒童的父母面對的最大的問題就是:孩子,若是我不在了,你該怎么辦?

            據調查報告顯示:25%的自閉癥患兒沒有工作,84%的自閉癥孩子直到成年后也一直和父母生活一起,沒有任何的經濟來源。正常人的智商(IQ)范圍85~110,自閉癥兒童IQ低于70的有55.2%,屬于智力落后,智力落后的孩子中 IQ低于50的有15.8%。4.9%自閉癥患兒在7歲以后仍然不會說話,僅有0.8%的有接近正常的語言交流功能。在運動能力評價上,35.6%的被認為明顯低于同齡兒童,71.2%的生活自理能力明顯比同齡兒童差,只有7.1%的孤獨癥孩子能獨立外出購物。

            電影《瑪麗和馬克思》中,自閉癥患者馬克思說過這樣一段話:“我們無法選擇自己的缺點,它們也是我們的一部分,我們必須適應它們,然而我們能選擇我們的朋友,我很高興選擇了你。” 誤解和無知往往是自閉癥群體獲得社會認同與支持的最大障礙。面對自閉癥患者,請先做他們的朋友,接受他們,不要輕易嘗試去說服或者改變他們,請試著去了解他們,尊重他們。

            杭州電子科技大學馬克思主義理論專業研究生 鄧星

            指導老師:胡欣紅

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